Condiciones Pérdida auditiva
El oído es muy complejo y consta de múltiples partes, incluyendo el oído externo, el oído medio y el oído interno, el nervio acústico, el sistema auditivo (el cual procesa el sonido en lo que atraviesa del oído al cerebro). Cuando estos componentes individuales compaginan correctamente, el niño puede oír y procesar los sonidos de su entorno. Puede ocurrir la pérdida auditiva cuando cualquiera de estas partes no funciona. La pérdida auditiva puede afectar la capacidad del niño para desarrollar habilidades del habla, del lenguaje y sociales. No obstante, con la identificación temprana y la intervención, los niños que sufren pérdida auditiva tienen menores probabilidades de enfrentar este tipo de reto.
Para los niños es importante poder oír porque es así como aprenden a comunicarse. Los bebés comienzan a oír sonidos antes de nacer. Después de nacer, los bebés observan los rostros de sus padres y los oyen hablar. El sistema auditivo del bebé continua desarrollándose cada día. A los tres meses de edad, los bebés sonríen cuando se les habla, y a los seis meses empiezan a balbucear y a imitar ciertos sonidos. Si su bebé no puede oír, se retrasará este proceso de desarrollo y puede resultar ser perjudicial al desarrollo cognitivo de su bebé.
La mayoría de los hospitales realizan pruebas auditivas con la evaluación de recién nacidos antes de darle de alta del hospital. Para saber si a su bebé le hicieron la evaluación auditiva, comuníquese con el médico de su bebé. Los resultados de la evaluación estarán en el expediente médico de su bebé. También puede comunicarse con el hospital donde nació su bebé y preguntar si se realiza de manera rutinaria la evaluación auditiva. También puede llamar al 866-977-4327 para obtener más información o revise la página de su estado para encontrar su coordinador local de detección auditiva e intervención tempranas.
TIPO DE CONDICIÓN
Otros trastornos
FRECUENCIA
¿Qué tan común es la pérdida auditiva?
De uno a tres bebés de cada mil nacen con algún grado de pérdida auditiva.
TAMBIÉN SE CONOCE COMO
- HEAR
- Pérdida auditiva congénita
- Sordera
- Hearing loss (en Inglés)
Pruebas de seguimiento
Si el resultado de la evaluación auditiva de recién nacidos de su bebé resultó exceder los parámetros normales, el médico de su bebé o el programa estatal de evaluaciones de recién nacidos se comunicará con usted para concertar pruebas de seguimiento para su bebé. Es importante recordar que un resultado que excede los parámetros normales no implica necesariamente que su hijo/a tiene una pérdida auditiva. Del 2 al 10 por ciento de todos los bebés por todo Estados Unidos no superan su primera evaluación auditiva, sin embargo son muy pocos los bebés de este grupo quienes sufren de una pérdida auditiva permanente. Los bebés pueden no superar la evaluación auditiva de recién nacidos por motivo de tener vérnix en el canal auditivo, líquido en el oído medio, o por movimientos o llantos durante la evaluación. No obstante, como unos bebés sí tienen pérdida auditiva, es muy importante que usted vaya a la cita de seguimiento para que se realice una prueba de confirmación.
A todos los bebés que no superan la evaluación auditiva de recién nacidos les dan un referido o los envían para tratamiento a un audiólogo, quien realizará una evaluación auditiva completa. Un bebé que no supera la evaluación auditiva de recién nacidos es el bebé cuya audición no responde a la evaluación auditiva de recién nacidos. El audiólogo realizará unas cuantas pruebas para determinar la presencia o no de una pérdida auditiva, y si la encuentra, determinará cuál es el grado y el tipo de la pérdida auditiva. El audiólogo puede ser para usted el mejor apoyo para determinar el tratamiento correcto para atender la pérdida auditiva de su bebé. El audiólogo colaborará de cerca con el pediatra y con especialistas de intervención temprana para asegurar que su bebé reciba el tratamiento correcto.
Algunas de las pruebas que podrá realizar el audiólogo incluyen:
- Prueba de respuesta auditiva troncoencefálica (ABR por sus siglas en inglés) – esta prueba es una evaluación del tronco encefálico auditorio (la parte del nervio que transporta el sonido del oído al cerebro) y la respuesta del cerebro al sonido. Durante esta prueba, se colocan en los oídos auriculares miniatura y se toca sonidos. Se colocan en la cabeza del bebé electrodos tipo curita para detectar la respuesta del cerebro a los sonidos. Si no responde el cerebro del bebé de manera consistente a los sonidos, es posible que haya un problema de audición.
- La prueba de emisiones otoacústicas (OAE por sus siglas en inglés). Se realiza esta prueba para determinar si ciertas partes del oído del bebé responden correctamente al sonido. Durante la prueba, se colocan un auricular y un micrófono miniatura en el oído y se toca sonidos. Cuando un bebé oye bien, se refleja en el canal auditivo un eco, el cual puede medir el micrófono. Si el micrófono no detecta ningún eco, puede ser indicación de una pérdida auditiva.
- Prueba de audiometría de tallo cerebral – Esta prueba evalúa si funcionan bien todas las partes del oído. El audiólogo tocará un sonido en el oído de su bebé y observará si cambia en comportamiento del bebé. Un bebé que oye bien por lo general responderá con succionar un chupón, o con tranquilizarse, o con buscar el sonido.
El audiólogo podrá recomendar que su bebé se someta a una evaluación genética. Esta evaluación ayudará al médico de su bebé a determinar la causa de la pérdida auditiva. El médico le hará preguntas a usted sobre el historial de salud de su familia y de su embarazo y examinará a su bebé para detectar síntomas que se asocian comúnmente con pérdida auditiva sintomática. A continuación es posible que el médico tome una pequeña muestra de la sangre de su bebé para realizar la prueba genética. Las pruebas genéticas pueden confirmar si existe una explicación genética para la pérdida auditiva de su bebé y determinar las posibilidades de tener otro hijo con pérdida auditiva.
Los resultados de cada evaluación auditiva de recién nacidos se reporta al respectivo programa estatal EHDI. La información recogida de la evaluación, y de cualquier prueba de seguimiento, se puede usar para propósitos de investigación. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés) colaboran con cada programa estatal EHDI para llevar a cabo la evaluación auditiva y la encuesta de seguimiento. Los CDC usan esta información para determinar el impacto que tiene la promoción para la evaluación auditiva para bebés, si se están realizando evaluaciones de seguimiento oportunamente, y lo exitosos que son los servicios de intervención temprana. Los CDC también financian y regulan la vigilancia y la investigación de la pérdida auditiva.
Sobre Pérdida auditiva
Indicaciones tempranas
La evaluación auditiva de recién nacidos está diseñada para detectar lo más pronto posible la pérdida auditiva. No obstante, unos cuantos bebés pueden superar una prueba auditiva y aún así sufrir una pérdida auditiva. Algunos desarrollan la pérdida auditiva en una etapa más tardía de la niñez por motivo de una enfermedad o ciertas condiciones genéticas. Así haya superado alguna vez una evaluación auditiva su hijo/a, es importante estar alerta a las siguientes indicaciones:
- No se sobresalta al oír sonidos fuertes
- No gira la cabeza hacia el sonido
- No pronuncia palabras aisladas, como “papa” o “mama” para el año de edad
- Gira la cabeza cuando lo/la ve a usted, pero no cuando se le llama por el nombre
- Aparenta oír unos sonidos pero no otros
Si su bebé muestra cualquiera de estas indicaciones, comuníquese de inmediato con el médico de su bebé.
Tratamiento
La diagnosis de cada bebé es diferente. Estas diferencias pueden atribuirse al grado de pérdida auditiva, al tipo de pérdida auditiva y a la causa de la pérdida auditiva. El tratamiento y el plan de intervención para su hijo/a variará según las necesidades que tenga él o ella. Información básica sobre la pérdida auditiva, incluyendo cómo funciona el oído, los tipos de pérdidas auditivas, los audiogramas, y simulacros de una variedad de niveles de pérdida auditiva se encuentran por el sitio web de Boys Town National Research, *Español: Todo Sobre La Perdida Auditiva
En términos generales, un plan de tratamiento para la pérdida auditiva incluye el monitoreo de cerca y citas rutinarias de seguimiento. El plan puede cambiar en la medida en que crece su hijo/a y comienza a ir a la escuela. Algunas opciones de tratamiento e intervención incluyen lo siguiente:
Intervención temprana
Los servicios de intervención temprana existen para ayudar a los niños que sufren de pérdida auditiva a adquirir importantes habilidades del habla, del lenguaje y sociales. Los bebés diagnosticados con pérdida auditiva mediante la evaluación de recién nacidos deberían ser referidos a los servicios de intervención temprana lo más pronto posible. La investigación indica que los niños identificados con pérdida auditiva y que comienzan a participar en los servicios antes de los 6 meses de edad, desarrollan el lenguaje (hablado o por señas) al mismo ritmo que sus pares que oyen. Haga clic aquí para comunicarse con el coordinador de la intervención temprana de su estado.
La tecnología
Existen muchas tecnologías que si bien no curan la pérdida auditiva, sí ayudan a su hijo/a a aprovechar la audición que tengan. El médico de su bebé y un audiólogo pueden colaborar para crear el mejor plan para su hijo/a.
Aprenda más sobre el tratamiento y los servicios de intervención para la pérdida auditiva del CDC Center on Birth Defects and Development Disabilities y My Baby's Hearing.
Opciones para la comunicación
Los profesionales en la educación, otros padres de familia y adultos sordos o que no oyen bien, todos tienen fuertes emociones sobre la mejor manera de enseñarle a su bebé a aprender y a comunicarse. No obstante, ustedes, como padres y madres, tienen el derecho y la responsabilidad de decidir lo mejor para ayudar a su hijo/a a comunicarse con otros y tener éxito en la escuela. En lo que va tomando esta decisión importante, es importante reunir información sobre todos los enfoques comunicativos, incluyendo temas del lenguaje de señas, el escuchar y el lenguaje hablado, o una combinación de métodos visuales y auditivos. Haga clic aquí para aprender más sobre todas estas opciones.
Se ofrece a continuación información sobre opciones de comunicación:
American Sign Language (ASL)
National Institute on Deafness and Other Communication Disorders
Handspeak
Laurent Clerc National Deaf Education Center Language and Literacy
Comunicación auditiva oral
Oral Deaf Education
Comunicación auditiva verbal
Alexander Graham Bell Association for the Deaf and Hard of Hearing Auditory Verbal Method
What is Auditory-Verbal Therapy?
La palabra complementada
National Cued Speech Association
CuedSpeech.com
Resultados anticipados
Con los niños que sufren pérdida auditiva, a quienes se les identifica temprano y quienes reciben tratamiento inmediato, desarrollan mejores habilidades del habla y del lenguaje y sufren menos retrasos en el desarrollo. La intervención temprana puede también llevar a mejor rendimiento en la escuela.
Es importante identificar a los bebés que tienen pérdida auditiva por lo que los niños comienzan a aprender apenas nacen. Una manera que tienen de aprender es con escuchar los sonidos y el lenguaje de su entorno. Los estudios indican que los niños que sufren pérdida auditiva y que reciben ayuda temprano, desarrollan mejores habilidades lingüísticas que aquellos que no reciben ayuda oportunamente.
Causas
Más del 50% de la pérdida auditiva se cree proviene de una causa genética. La pérdida auditiva genética puede heredarse de uno o de ambos padres, o puede ser resultado de un cambio genético nuevo en el niño. La pérdida auditiva puede ser sindrómica o no sindrómica. La pérdida auditiva genética también sigue patrones de herencia autosómica recesiva (en un 77%), autosómica dominante (en un 22%) o recesiva ligada al cromosoma X (en un 1%).
En la mayoría de los casos, la pérdida auditiva genética es no sindrómica, lo cual significa que el único síntoma que manifiesta el bebé es la pérdida auditiva. No obstante, hay una pequeña parte de los bebés con pérdida auditiva genética que manifiesta otras características, lo cual sugiere que su pérdida auditiva es sólo una parte de una condición mayor (pérdida auditiva sindrómica). Por ejemplo, es posible que los bebés que sufren pérdida auditiva y que tienen un mechón blanco sufren de una condición genética llamada síndrome de Waardenburg.
Cuando la pérdida auditiva proviene de una condición genética autosómica recesiva, un niño debe heredar dos copias del gen inoperante, una de cada uno de sus padres, para sufrir la condición. Cada uno de los padres de un hijo con una condición autosómica recesiva portan una copia del gen inoperante, pero típicamente no dan indicaciones ni síntomas de la condición. Si bien es poco común tener un hijo con pérdida auditiva, cuando ambos padres son portadores, pueden tener más de un hijo con la condición. Aprenda más sobre la herencia autosómica recesiva.
Cuando la pérdida auditiva proviene de una condición genética autosómica dominante, un niño puede heredar sólo una copia del gen inoperante, de cualquiera de sus padres, para sufrir la condición. Si bien es poco común tener un hijo con pérdida auditiva, cuando el padre, la madre o ambos sufren pérdida auditiva, pueden tener más de un hijo con la condición. Aprenda más sobre la herencia autosómica dominante.
Cuando la pérdida auditiva proviene de una condición genética recesiva ligada al cromosoma X, un varón debe heredar una copia inoperante del gen de su madre para sufrir esta condición. Una hembra debe heredar dos copias del gen inoperante: una de su madre y una de su padre para padecer la condición. Con las condiciones genéticas ligadas al cromosoma X, el gen lo porta el cromosoma del género X y la condición afecta más a los varones que a las hembras. Si bien el tener un hijo con pérdida auditiva es poco común, cuando uno o ambos padres portan el gen inoperante de la pérdida auditiva, podrán tener más de un hijo con la condición. Aprenda más sobre la herencia recesiva ligada al cromosoma X.
Para algunos niños, la causa de su pérdida auditiva se desconoce.
Apoyo para Pérdida auditiva
Servicios de apoyo
Los grupos de apoyo pueden ayudar a vincular a las familias que tienen un hijo u otro familiar afectado con pérdida auditiva con una comunidad de personas con experiencia y conocimientos sobre el vivir con esta condición. Estas organizaciones ofrecen recursos para los individuos afectados y sus familias, al igual que para los proveedores de atención médica y los que abogan a su favor.
- The Alexander Graham Bell Association for the Deaf and Hard of Hearing (AG Bell)
- American Society for Deaf Children
- Communicate With Your Child
- Hands and Voices National
- My Baby’s Hearing Loss
- National Association of the Deaf
- Listening and Spoken Language Knowledge Center
Para una lista de más recursos visite los enlaces: NCHAM links to family support resources.
Acceso a la atención
Consulte con el proveedor de atención médica de su bebé para determinar los pasos a tomar para atender a su bebé. El médico de su bebé le podrá ayudar con la coordinación con servicios de intervención temprana, con un audiólogo o con otros recursos médicos en su comunidad.
Hay muchos buenos recursos que les ofrecen a usted y al médico de su bebé información y recursos. Los CDC tienen hojas de información, panfletos, y guías para padres sobre la importancia de la evaluación temprana y el tratamiento de la pérdida auditiva.
Las siguientes entidades han desarrollado hojas de información sobre la primera prueba auditiva de su bebé, y sobre la manera en que la identificación temprana puede hacer una gran diferencia en la vida de su bebé: El Maternal Child Health Bureau (MCHB), la Health Resources and Services Administration (HRSA), e investigadores sobre la educación en temas de salud en la Lousiana State University.
El National Center for Hearing Assessment and Management (Centro Nacional para la Evaluación y el Manejo de Audición) busca asegurar que se identifique tan pronto como sea posible a todo bebé y niño pequeño con pérdida auditiva para ofrecerles atención auditiva, educativa y médica de manera oportuna y correcta. Para obtener más información sobre los recursos para padres de familia que ofrece esta organización, visite NCHAM.
Como algunos aspectos de la pérdida auditiva provienen de causas genéticas, usted querrá conversar con un especialista genético. Un consejero genético o un genetista le podrá ayudar a comprender las causas de la condición, puede hablar sobre las pruebas genéticas para la pérdida auditiva, y ayudarle a comprender lo que implica esta diagnosis para los demás familiares y futuros embarazos. Hable con el médico de su bebé para que le dé un referido. El buscador de servicios clínicos – Clinic Services Search Engine que ofrece el National Coordinating Center (El Centro Nacional de Coordinación) de las Regional Genetic and Newborn Screening Service Collaboratives (Colaborativas Regionales de Servicios Genéticos y Evaluaciones de Recién Nacidos) y la herramienta Find a Genetic Counselor del sitio web de la National Society of Genetic Counselors (NSGC – Sociedad Nacional de Consejeros Genéticos) son dos buenos recursos que pueden usar usted y el médico de su bebé para identificar a especialistas locales.
Experiencias de familias
Mediante la evaluación de recién nacidos, a Sam le diagnosticaron la pérdida auditiva antes de cumplir una semana de edad. Con un aparato de ayuda auditiva y un terapeuta del habla, a Sam le está yendo bien. Este video destaca la historia de Sam al describir la importancia de la evaluación auditiva para recién nacidos.
Amanda y Ashley fueron diagnosticadas con pérdida auditiva mediante la evaluación de recién nacidos cuando apenas tenían dos días de haber nacido. Con el beneficio del tratamiento temprano, a estas mellizas ahora les está yendo muy bien en la escuela. Lea su historia.
Cuando los padres se enteran de la pérdida auditiva que sufre un/a hijo/a, se pueden sentir confundidos y preocupados. La madre en esta historia escribe sobre lo que espera y a lo que se anticipa para el futuro de su hija.
Lea lo que tienen que decir otros padres de familia referente a criar a un/a hijo/a con pérdida auditiva en una sección titulada “Parent Talk” por el sitio web de My Baby’s Hearing Loss. Los padres con hijos que tienen pérdida auditiva conversan sobre las expectativas para sus hijos y también sobre la disciplina familiar y la participación.