Boletín trimestral sobre la evaluación de recién nacidos

Genetic Alliance se complace en presentarle este boletín
21 de septiembre, 2011 Edición #4

El lanzamiento de BabysFirstTest.org (sitio web: La primera prueba de su bebé)

Como resultado de la ley del 2008 Newborn Screening Saves Lives Act (La evaluación de recién nacidos salva vidas), Genetic Alliance entró en un acuerdo de cooperación federal con HRSA para crear el sitio web, www.BabysFirstTest.org, una cámara de información comprobada y actualizada sobre una variedad de temas relacionados a la evaluación de recién nacidos, que incluyen:

• Páginas para cada estado con listas de las pruebas requeridas por el estado;
• Información sobre las condiciones que se evalúan;
• El proceso de la evaluación de recién nacidos;
• Lo que es un resultado “positivo falso”; y
• Organizaciones de apoyo a los padres a las que pueden recurrir si se determina que su hijo tiene una de las condiciones.

Este recurso dinámico realza la gama de experiencias por las que pasan los individuos con la evaluación de recién nacidos y ofrece información individualizada para cumplir con las necesidades tanto de los proveedores médicos como de los padres. También es una guía para asesorar a las familias con navegar el proceso de la evaluación de recién nacidos, el cual a veces puede resultar abrumador.

Estamos agradecidos por todo el apoyo y la ardua labor que han aportado nuestras organizaciones allegadas a nivel estatal y de enfoque en las condiciones, y estamos encantados de compartir este recurso con la comunidad entera de servicios de evaluación de recién nacidos.

Si usted tiene un recurso o un proyecto que quisiera ver publicado por el sitio web BabysFirstTest.org, sírvase comunicarse con Natasha Bonhomme, Directora de proyectos, en Natasha@BabysFirstTest.org.

Noticias referente a los premios Challenge

Nuestros primeros recipientes del premio Challenge están por terminar sus proyectos y tienen unas noticias emocionantes que compartir:

Association of Public Health Laboratories (APHL)
APHL ha estado ocupada con utilizar los medios sociales para dar realce al conocimiento sobre la evaluación de recién nacidos. En particular, esta organización ha lanzado cuentas de Twitter y de Facebook referentes a la evaluación de recién nacidos; ha realizado charlas por Twitter; producido videos destacando a las personas claves en la comunidad de las evaluaciones de recién nacidos; producido un folleto sobre la evaluación de recién nacidos; y lanzado un sitio web dedicado a fomentar la información sobre la evaluación de recién nacidos. APHL continuará promoviendo el conocimiento sobre la evaluación de recién nacidos con extenderse a sus socios mediante las conexiones por los medios sociales y con ayudar a facilitar la producción de un video que detalle el proceso de laboratorio de la evaluación de recién nacidos.

Hawaii Department of Health (Departamento de Salud de Hawaii)
Durante el verano del 2011, el programa genético de Hawaii evaluó el comportamiento en línea al buscar información médica de los participantes en la Exposición de Bebés en Hawaii (una reunión de diversos consumidores interesados en productos, información y temas que van de lo prenatal hasta lo pre-escolar) y los pacientes de las clínicas de Hawaii para mujeres, bebés y niños (donde las familias asisten a programas de nutrición suplementaria). Se completaron 868 encuestas mediante iPad (n=560) o papel (n=308). Estos datos fueron ingresados a una base de datos y fueron analizados utilizando la versión 11.5 de SPSS. Hubo buena representación de personas de ascendencia asiática (un 52%) hawaiana (un 16%) y de las Islas del Pacífico (un 3,5%); un 35,1% provenía de dos o más etnias. Más del 97% de los participantes pasa por lo menos 1 a 2 horas en línea por razones personales. Más del 92% había buscado en línea información médica (un 84% en el último mes). Al buscar respuestas referentes a la salud, los participantes las buscaron por internet (un 50%), le preguntaron a un médico (un 31%), o les preguntaron a los familiares/amigos (un 17%). Los participantes con mayor frecuencia buscaban información en línea cuando les preocupaba estar enfermos (un 50%), o después de ver una noticia (un 19%). Los resultados sugieren que se puede usar eficazmente el internet para diseminar información precisa sobre la evaluación de recién nacidos, en particular si el sitio web de la Newborn Screening Clearinghouse se desarrolla de manera que optimice la cantidad de visitas al sitio.

March of Dimes
Como parte de su serie “Embarazo sano, Bebés sanos”, March of Dimes ha desarrollado y producido una viñeta de 3 minutos por video en inglés y en español que muestra a una obstetra hablando de la evaluación de recién nacidos con su paciente en un ámbito de consulta médica prenatal. El video se publicó recientemente por YouTube y por los sitios web de March of Dimes y Baby’s First Test. March of Dimes y Genetic Alliance están coordinando actividades de los medios sociales para apoyar la diseminación de los videos por internet. Los próximos pasos para este proyecto incluyen la promoción y la diseminación de una colección de DVD de videos educativos prenatales que incluyen el video sobre la evaluación de recién nacidos.

New York Mid-Atlantic Consortium
NYMAC facilitó una reunión de educadores en temas del parto en Baltimore, MD. Asistieron a la reunión 24 parteras, enfermera-parteras, y educadores en temas de parto de todos los estados de Nueva York y del medio Atlántico, salvo Delaware. Como caja de herramientas, los participantes concordaron en que sería útil tener en un solo lugar una amplia gama de recursos sobre la evaluación de recién nacidos a la que podrían acceder. Aproximadamente dos tercios de los participantes aceptaron participar en un estudio piloto de tales recursos con sus respectivas poblaciones de pacientes. También concordaron los participantes en colaborar con NYMAC como un grupo de interés particular dedicado a la educación de los educadores del parto.

La solicitud por propuestas para los premios Challenge 2012 se anunciará en octubre – ¡manténgase alerta!

Consumer Task Force on Newborn Screening (Grupo de trabajo de consumidores sobre la evaluación de recién nacidos)

Se creó en el 2008 el Consumer Task Force on Newborn Screening (Grupo de trabajo de consumidores sobre la evaluación de recién nacidos) para invitar la participación de padres de familia interesados en las políticas, actividades y actualidades de la evaluación de recién nacidos. Se vuelve a lanzar este programa durante el invierno que viene y actualmente se está aceptando solicitudes para seleccionar a los integrantes para el año entrante. Los dos elementos primordiales de este programa son la capacitación y el desarrollo de proyectos. Los nuevos integrantes del grupo de trabajo recibirán capacitación sobre temas de relevancia a la evaluación de recién nacidos y generarán proyectos para alcanzar a grupos de personas normalmente poco informadas sobre la importancia de la evaluación de recién nacidos. Una herramienta clave de educación/referencia para estos proyectos será el sitio web, www.BabysFirstTest.org. Después de servir como integrantes del grupo de trabajo, los participantes contarán con las habilidades y el conocimiento de la evaluación de recién nacidos como para continuar trabajando sobre éste y otros temas relacionados a la salud materna e infantil. Al completar su participación en las actividades del grupo de trabajo, los integrantes recibirán un certificado de reconocimiento de la capacitación que recibieron. No se requiere ninguna experiencia previa, sólo el deseo de aprender y servir a la comunidad de la evaluación de recién nacidos. Para mayor información, vea la solicitud completa para participar en el grupo de trabajo en: http://www.babysfirsttest.org/innovation.

Noticias sobre la evaluación de recién nacidos

Congenital heart disease screening recommended for newborns
Highlights of the new WHO Report on Newborn and Infant Hearing Screening and implications for developing countries 
Parents’ anxiety about newborn screening results does not lead to increased health care use

Afiches y presentaciones del sitio web Baby’s First Test

Reunión NYMAC de educadores de parto y parteras, Baltimore, MD
Association of Public Health Laboratories – Simposio sobre la evaluación de recién nacidos y las pruebas genéticas, San Diego, CA
National Society of Genetic Counselors – Conferencia anual de educación, San Diego, CA
Western States Regional Genetics Collaborative, Seattle, WA
Region 4 Genetics Collaborative, Lansing, MI
Mountain States Genetics Regional Collaborative, Denver, CO

El boletín de evaluaciones de recién nacidos ofrece noticias referentes al avance de iniciativas en temas de la evaluación de recién nacidos de Genetic Alliance, así como nuevas oportunidades para participar en los diálogos a nivel comunitario, estatal y nacional sobre la evaluación de recién nacidos. Si usted tiene algún comentario o sugerencia de contenido que le gustaría ver incluido en el boletín, envíe un correo electrónico a Natasha Bonhomme a: Natasha@BabysFirstTest.org. ¡Recibimos con gusto sus comentarios y sugerencias!

Algunos de los empleados de Genetic Alliance que trabajan sobre proyectos de la evaluación de recién nacidos incluyen a:

Sharon Terry – investigadora principal

Natasha Bonhomme – directora de proyectos, Natasha@BabysFirstTest.org
Thalia Williams – Project Manager, Thalia@BabysFirstTest.org
Mark Petruniak – coordinador de nuevos medios

Para suscribirse al boletín trimestral sobre la evaluación de recién nacidos, pulse aquí. 

Salvo se indique de otra forma, el contenido de este sitio está bajo licencia de Creative Commons Attribution 3.0.